不知道什么时候,在路过超市准备去游乐场的时候,他开始关注手扶电梯口的喇叭广播‘进入电梯请拉好扶手,站稳扶好,注意脚下安全……’,我注意到后会告诉他:“这是喇叭,在广播,告诉我们要注意脚下,像爸爸这样要拉好扶手”,他也跟着抓紧扶手,他这时候的身高刚刚好能拉住扶手,后来每次去游乐场都要先去超市里转一圈,到处找喇叭,有时候喇叭藏在琳琅满目的商品后面,他就说看不到,我抱起来他指给他看:“在里面,被红酒挡住了”。后来我网购了一个扩音喇叭,他带着这个喇叭去了这家超市,那天我还把喇叭的录音键打开,对着超市的喇叭录音,然后在超市里播放超市里一模一样的广告,等准备出超市时,工作人员说这是他们的喇叭,问我们怎么拿了超市的喇叭,我费了好大劲才解释清楚,后来也又录过几次,但都没敢在超市里播放过了,等出了超市才按下播放键,坐在自行车后排的陈琢,拿着喇叭在放循环播放着:欢迎光临华润万家,进入超市请佩戴口罩……,我骑在马路上,我们俩的回头率倍增啊。
一次在去游乐场的路上,照常路过13号线的下南路地铁站,我就说:“这是地铁站,坐地铁的地方”“,他说:“地铁站”,“那坐公交车去哪里?”,“公交站”,“厉害!”,突然我又问了句:“陈琢要不要坐地铁?”,“坐地铁”,为了少坐一些公交车,又希望他有更多的体验,我就抱他进站了,买好票准备过安检时,被告知要戴口罩,我又出站去超市买了口罩,可陈琢怎么都不要戴,我们只好退票出去了。就这么有半个月时间,再路过地铁站时,我都只能说:“坐地铁需要戴口罩”,没再进去过。直到有一次中午下课后,在机构里我问了句:“今天要不要坐地铁?”,“坐地铁”,“坐地铁需要戴口罩,要不要戴口罩?”,我记得很清楚,他反应了一会儿才回答我:“戴口罩”,“好的,那我们去坐地铁,那坐地铁需要?”,“戴口罩”。走进地铁站后戴口罩的整个过程都安静的站着,就好像被逮捕了似的,不过戴好安安静静的跟着我进站了,直到转了一圈出站后才摘下来。后来再去坐地铁时都会提醒他:“坐地铁需要?”,“戴口罩”,每次都会戴。后来就开始关注到地铁轨道上的红外线接收器,那个用来测量轨道温度的仪器,上面会有红色的数字,等地铁的时候,他就跑来跑去的找这个东西。我观察到他有一种性格:一段时间会特别喜欢一种东西,如果没有找到下一个喜欢的东西,就会保持着目前这个喜好。又想了想我自己,发现我也是这样的人……
到七月下旬,机构里的ABA课在上的内容有:呼名、互动式语言里的人物和地点、看卡片短句命名、同伴模仿、一来一往、扩充积木。其中同伴模仿是带到机构里另一个小朋友那里,模仿同伴的动作,可以是拍手掐腰,也可以是拿勺子勺东西,目的是锻炼他自主模仿同伴的能力,进而能从同伴那里互相学习。一来一往是两个小朋友来玩需要轮流配合的游戏,比如疫情期间被陈琢说成扇贝的拉拉球,需要配合着一来一往的完成这个游戏,来从中体验和同伴玩的乐趣,还有很多类似的玩具:桌面足球、弹射对接球等。扩充积木,是锻炼假想能力和动手能力,也可以从中学习轮流、协作。陈琢的呼名进展的很顺利,听到老师的叫名后,会反应一两秒再慢慢的看过去,有种内存不足的感觉,也许他把这个当成了课堂任务在做,还没有做到本能的看过去,现在是正面一米远、背面靠近、侧面靠近的在做,老师说后面会慢慢的拉远距离,并变换不同方位的喊,也会加入干扰物。互动式语言里,医生和护士他搞不清楚,之前带他去医院时,也没刻意的告诉他哪个是医生和护士,其他有明显特征可以来死记硬背的,或者生活中经历过的,他就能顺利回答。在一来一往时,陈琢有些抗拒,或者是被动的执行,老师说把球推给对面的同伴,他慢悠悠的推出去,后面再推的时候就想跑来,或者干脆在那里自己玩球,老师和我聊的时候,我们都认为他还没体验到同伴互动的乐趣,至少在来回推球这个游戏上还没有,再就是他可能认为老师那里的游戏多半是任务,想从中转变过来还有些难,我也给老师建议说加入一些他感兴趣的元素试试看,比如数数或者换一种互动游戏看看,因为这个一来一往我认为并不是必须要做的,而是很希望能做到的,不像写作业、洗澡刷牙、排队那样,不愿意也必须执行和遵守,所以从一来一往中体验到乐趣才是最重要的。扩充积木这一块,我在家里也试过几次,如果我示范了一个搭好的形状,并且比较简单的,他可以模仿着搭出来,如果让他凭记忆去模仿生活中见过的东西去搭建,他还做不到,多半是搭两三下就不玩了,或者把我之前示范过的那个形状再搭一遍,老师那边也是这样,进行了大概两个星期,就换了别的课程。
其中同伴模仿这一块,他在课堂上可以被动的模仿一两次,后面就不想做了,老师尝试过先拉动机也没多大帮助,在做同伴模仿时,对面小朋友如果咳嗽了一下,或者不经意的做了一个什么动作,他就去跟着做,老师想让他做的他却不做。在生活里,他的模仿也比较刻意。有一次我带他去食堂吃饭,隔壁桌上有个七八岁的哥哥,已经吃饱了没事做,一会儿坐在板凳上,一会儿躺在板凳上,我说了句:“你看有个哥哥躺在板凳上”,他扭头看过去后,也跟着躺在了自己的长凳子上,哥哥见状就坐了起来,他也跟着坐了起来,哥哥又拿起了水杯喝水,他就问我要水杯跟着喝水,哥哥把一个脚抬到凳子上,他也照做,那情景就好像有个仿生机器人。还有一次我们陪他妈妈去医院,我带着他在医院的食堂里吃饭,隔壁桌上有个和他差不多大的小姑娘,他注意到之后,就顺着长沙发走过去,小姑娘说了句:“你好呀”,他说了句:“姐姐”,我也不知道这个姐姐的含义有多少是在回应小姑娘,多少是在告诉自己。小姑娘开心的在沙发上跳,他也跟着跳,又跟着把双手放在桌子上,又跟着把双手挡住双眼,最后这个动作我还拍了一张照片,照片看上去还以为是他在照镜子。
疫情期间的线上课换成线下后,每周一堂课,一直在上,六月底开始加了如厕训练的课,方法是,先训练静坐马桶的时长,再每隔一段时间就让他喝水并定时坐马桶,来更多的把小便排到马桶里,当成功时就给予平时没有的奖励,比如平时不给吃的海苔,或者平时玩不到的玩具,期间都不要包尿布,只在外出或者睡觉时才包。陈琢还不能用水杯喝水,只愿意喝橙子水,是把橙子切成小块,再放入温水里,一起用勺子勺给他喝,就连吸管水杯都不愿意喝,只愿意用吸管喝酸奶,为了让他直接喝清水,我想了个办法:把酸奶倒入吸管水杯里,选一天的白天都不给他喝一口酸奶,等那天晚上,我带他去河边玩时,渴了的他拿到水杯犹豫了下,我说了句:“里面是酸奶,可以喝的”,就顺利的让他喝下去了,我还开心的拍了张照片发给他妈妈看,就这么用水杯喝酸奶喝了一周后,我用了同样的办法,把酸奶成功的换成了清水,后来出门我都会带上这个装满水的水杯,他也多半会喝完,也可能因为天慢慢的热了起来,更容易渴了。就这么把喝水的事情解决好了,但也用了十天时间,期间田老师建议我记录每天小便的时间,我统计了一周,发现早上起床的20分钟内有一次,午饭和睡前各有一次,其他时间偶尔会有,于是田老师让我每天等他起床的10分钟后就让他去坐马桶,这时他静坐马桶的时长也被我训练到三分钟左右了,而且没有大情绪,感觉还算顺利,但后来证明我还是不够了解他,每天等他起床后,我就马上脱掉他的尿布,让他坐马桶上,当他很想尿的时候就开始挣扎,我会用手按压住他的胯部,等到他尿到马桶里,我也立刻给予食物或玩具强化,但他都哭闹着不要玩,后面的几天他越来越抗拒,以至于经常尿到马桶盖上或者自己腿上,这样的体验让他更加不喜欢,他便更加哭闹。期间有一次周末回老家,他在他大姨的服装档口玩时,也是没有包尿布的,当他想尿尿时,突然说了句:“要尿马桶里”,但是我没有提前把马桶带去档口,他大姨说问了他要不要去厕所的马桶尿尿,他不要去,后来还是包上了尿布,让他尿在了尿布里。这时我回想起这句话,也是不确定他是真的接受了马桶还是只是想到了我每次都会说的话而已。后来慢慢发展成他起床后当我想脱他尿布时他就哭闹的厉害,被迫坐在马桶上后他却憋着不尿,到七月底时,有那么几次他坐了有七八分钟都没有尿,担心他故意憋尿,田老师建议我改成:仔细观察他,看他马上要尿时再马上抱到马桶上,这样以至于尿在腿上的次数增加了,他哭闹的似乎更厉害了,在八曰中旬的一天早上,他起床后我就把尿布给他脱掉,他突然开始大哭起来,刚拿到手里的酸奶也不小心被他洒出来了一些,看到地上的酸奶他哭的更加撕心裂肺了,我说:“没关系,爸爸再给你换一瓶”,于是又开了一瓶给他,没想到他拿到手后就直接倒在地上了,还哭着说:“倒地上了”,这时我也已经火冒三丈,但看到他满脸的鼻涕和泪水,我还是强忍了自己的冲动,他又边用手去来回的滑弄地上洒了的酸奶边说:“爸爸擦干净”,我就拿了张纸巾让他自己擦,他就说:“爸爸擦干净”,就这么哭了有半个多小时,最后怎么停下来的我不太记得了,但每次回想起这次的哭闹,我都不禁的打个冷颤,很担心他会突然冒出什么问题行为来,后来我和田老师决定还是先暂停了如厕训练。本以为没什么关系,没想到自从9月初他开始习惯性的憋尿了,因为我经常发现中午换的尿布,在晚上去洗澡时还是干净的,之前他都会尿满尿布,这个情况一直延续着,对此我和他妈妈都有些担心他会憋出什么问题,但也没见他有什么痛苦的表现,也就没去医院,心想应该不是什么泌尿问题,应该就是在故意憋尿吧。本想在这一年的夏天把尿布戒掉,却以失败告终了,只能等来年夏天再说吧。
在七月初居家课进了一个仿搭积木的课,提前准备好两袋相同的积木,从中各拿出三块,我搭出一个形状,再由他仿搭出来,比如我用长方体、正方体、圆柱体各一的三块积木依次排列,然后告诉他:和爸爸搭一样的,再等他搭出来一模一样的形状。后面再慢慢变成四块、五块、六块。没想到刚开始玩的第一天,他就能准确无误的仿搭到四块,还能做到边搭边参照我的积木模样,可能由于他的成功带给他了自信,后面几天仿搭积木的时候,他都特别开心和积极,有一天我搭好了积木并说:和爸爸搭一样的,听到有手机信息,就顺手拿起了手机,这时他突然来了句:“爸爸不要玩手机”,第一次听到他这么讲话,特别惊喜,我立马告诉了田老师,还问田老师:“是仿搭积木打通了他的大脑二脉吗?这么有效”,不知道是不是玩笑,到这种对身边的人下指令的话语我是第一次听到。后面仿搭积木一直玩到了六块就停掉了,田老师说他只要学会了参照,后面再加成七块八块,他基本都可以完成,只是时间问题而已。
七月初开始,居家干预课只做了:两部指令、两部模仿、呼名,这些都是疫情期间上过的课,算是延续稳固,另外还加了个新的课,是机构里已经上了半个月的课:个人信息。姓名、性别、年龄、爸妈姓名、住址、爸爸手机号,这种只用死记硬背的课对他来说很容易就通过了,手机号背起来也很溜,因为本来就喜欢数字,回老家时,他大姨也把手机号说了两遍,他也记住并能正确回答了。每当睡前关了灯,我和他妈妈也会趁机再问一问,他也都能正确回答,只是在性别这块,他偶尔会回答称女孩,尴尬!大概在八月底时,有加入‘镜面对话’的课,里面就把个人信息加进去了,我说自己的信息,他回答他的信息,比如我说:“我叫陈献坤”,他回:“我叫陈琢”,“我33岁啦”,“我3岁啦”,进展的也很顺利,唯独性别这块,每当我说:“我是男人”时,他多数会来一句:“我时女人”……哭笑不得,也许他觉得要和我说的不一样才正确吧,又有可能他在故意捣乱,我换成:“我是男孩”,他跟:“我是女孩”,是的,我是很想要个女儿,但我认为我并没有把他当过女孩来养过啊!不过经过几天的辅助纠正,后来大多会回答正确。
在进入‘镜面对话’课时,刚开始做的是‘我有’和‘我看到’,后面再丰富句型,只要他摸清了里面的规律,就进展的很快了。我们也就养成了日常习惯,偶尔在想分享的时候就说一下,他也都能立刻回应,这样做也很自然应景,让孩子不觉得是在做干预,也更快乐一些。
7月份,田老师还给我做了一个我认为很重要的课‘轮流等待’……
大概是7月初,有一天上午到机构,我刚把陈琢送进教室,有一位妈妈上来给我打招呼,样子看着很憔悴的,人也偏瘦,个子不高,有气无力又心急地问了我一些问题,兴许是看陈琢说话还可以,所以觉得我能帮他支支招吧,孩子是疫情期间被诊断的,今天第一天来上课。下课时我见到了她儿子,比陈琢小半年吧,拿着一辆迷你小轿车在沙发上一直开来开去,似乎沉迷在这个自己的游戏里。后来几天偶尔在路上遇见她们,妈妈步履沉重,背着双肩包,牵着孩子,不知道要去哪里似的走在人行道上。有一天她孩子下课后,我故意加入了孩子的游戏,挠一挠痒痒,没多大反应,就摸着他的手一起开起了那辆小汽车,我嘴巴里拟声‘bulingbulin、滴滴’,他也很配合的一起玩,没有逃避或者把我推开,我们一起开或者他开一会给我开,从沙发的一头开到另一头。他妈妈准备喊他走的时候,他突然推了他妈妈一把,并把小汽车再递给了我,示意让我继续玩,这个反应让我我也没想到。之后他妈妈就更要找我聊,觉得我会有办法,还加了微信。大概又过了一周时间,才发现这对母子已经有几天没来了,我在微信上问了她怎么没来上课了,她回我:
“我严重抑郁了,连续失眠一个星期一点觉没睡,临近崩溃了。现在小孩送爷爷奶奶老家带,我带老大回我老家休息一段,还没回上海。每天吃抗抑郁药,大脑不听使唤,白天晚上没有一点困意,靠药物睡眠,老公在外地工作,我自己能不能独自带老大生活都是未知数。我长期一直睡眠不好,前些日子小孩不抵触吃饭,又拉肚子,又感冒,我焦虑地不行,把自己搞垮了,很迷茫以后的日子不知道怎么走,心理有阴影。我很愧疚,恨自己不争气,孩子走之前又回到原来的转圈状态,还摆小汽车排长排,本来都有进步了,放任了一段时间又退化了”。
大概两个月后,我又联系她,得知:“孩子还在老家,上了个私立幼儿园。我住院治疗了一个月,现在病好了,准备回老家去看孩子了”。
再后来得知孩子在幼儿园里适应的还可以,而且有了语言,话里感觉到妈妈也逐渐走出来了点。有一次看到微信里一个医生的公众号发的视频,面对一个妈妈给孩子下诊断时,说孩子只是感知障碍,相对自并不大。视频里看不到孩子,结论准确率也就无法去评论。如今医生也很难做,给孩子诊断重了,怕这个家庭承受不起,给的诊断如果轻了,怕父母不够重视,错失了孩子最佳干预的年龄段。但大多医生只给了诊断结果,并没有给出治疗办法,没有给解决方案,从医院走出来的父母们只能拿着一张堪比毁灭打击的诊断书,一手牵着那个看上去已经不太对的孩子,站在十字路口。所以我觉得像大米和小米这样的评估,医院里应该也做起来,不要只给一句诊断:你孩子是自闭症,应该像看其他病一样,给出病在哪里,哪些方面落后,哪些发展的好,医生很容易忽略掉孩子当下的长处,而这个长处将是家长和特教老师干预时最需要了解的部分。如果能做的更多,最好能开个培训班,专门对刚被诊断的父母进行入门培训,让父母们能在日常里先做起来。这样会很大程度来帮助到孩子,并能缓解家长们的紧张焦虑,也会减少家长走弯路的可能性。不过就现在连挂号都难的年代,或许我过于妄想了。