等待了半年,终于又能上课了,再次出门去机构的路上时,牵着语言和运动都有了明显进步的陈琢,我的心情也更轻松了一些,似乎都要有种疫情期间带娃进京赶考得了状元后期待再见乡亲们时会得到热烈欢迎的心情。有几个同学没来了,给我印象最深的那个六岁大的男孩子也没来了,这男孩胖乎乎的,大圆脸,剃了个很短的发型,乍一看像八九岁的孩子,活泼开朗,给人一种憨厚的感觉,平时上课都是他爸妈一起来的,有一次下课后,我正坐在沙发上,陈琢站在我旁边,这男孩突然走到我面前问:“弟弟几岁啦?”,一时没反应过来的我回答:“弟弟快三岁啦,你几岁啦?”,“我六岁”,这么互动了两句感觉这男孩语言互动很不错,他回到了正在给老师沟通的他爸妈身边说了一句:“弟弟零岁啦”,他爸爸立刻停下来和老师的对话,对他说:“弟弟三岁啦,不是零岁,年龄是不能改的……”,这么可爱天真的孩子,也许已经回去上学了吧,你一定要加油啊!
再见田老师时,有种已经成熟人的感觉,特别想说几句调侃的话来表达一下我的心情,不过发现这好像不太合适。机构里又新来了几个小朋友,看上去都是两岁左右,那种稚嫩的感觉让我想到了陈琢去年刚来时的样子,再看看站在一旁的陈琢,似乎是大了那么一些了,后来有个机构里上课的孩子妈妈告诉我,他感觉陈琢就像一下子长大了,我不知道是在说身体还是能力,不过听到这些话都会让我欣喜激动,但我知道,我要提醒自己,未来的路还很长,我不能偷懒不能放松下来。
田老师问我要不要继续保持线上课,我要求了改成每周一堂课,放在每周三下午陈琢去上课的时候来上。因为我认为光靠机构的老师是不行的,父母必须有一个人来把生活导师这个角色担当起来,不然孩子的进步不会很快,生活里我会做一些课堂内容的泛化和生活常识。
回到课堂的陈琢,适应的还算快,基本两三天后就进入了状态,陶老师和张老师会把疫情期间学过的东西再过一遍,再重新调整目标,OT课的马老师和张老师也重新调整了课堂内容,还重新做了教育计划,里面有短期、中期和长期目标,包括:高跪走、奔跑、荡秋千(有摇晃的)、小狗式爬跨、匍匐前行、攀爬游乐场设施、上下楼梯、行走摇晃的地面、跨越障碍物、台阶上下跳、眼球追视、手指抓握撕拉、使用勺子夹子、握笔写字、穿衣拖鞋、前三指能力、双手配合,内容做的非常详细。
回到上海后,半年不见的992、976公交车又来到我们的生活,下课后他眼睛盯着路过的公交车就说:“要坐公交车”,“要坐几路公交车?”,“坐992”,边说边跳,最开始的时候会要求有座位,还要和我坐一起,经常碰到热心人会给我们让座,后来田老师建议我在等公交车的时候就告诉他:“如果这次公交车没有座位,你还要做吗?”,他一般都会回答要的,这个办法还是蛮好用的,慢慢的,没座位的时候,他也可以站着,还时不时的往后排坐满人的座位那里看一看,不过不会多久就会有人给我们让座,期间也偶尔会闹,会说:“没座位了”。
担心公交车占了他大部分精力,我开始故意的避开公交站,规定一天只能坐一次,后面是两天坐一次,下课后他要求坐公交车时,我就说:“明天再坐公交车,我们今天去逛超市,买酸奶”,养乐多或佩奇酸奶是他去超市必买的东西,听到这个一般他都会答应。机构旁边有个巴黎春天商场,地下一层就是超市,自打这时起,每到这里他都要求去这家超市,到了超市后他就直奔酸奶的地方,养乐多放的比较高,我问他:“要买蓝色的还是红色的?”,他就蹦蹦跳跳盯着货柜上的酸奶说:“要红色”,拿到红色后又说要蓝色,我看他是两个都想要,但每次我都规定只能买一个,他也都能接受。超市里还有玻璃柜台,里面装了枸杞甘草之类的,拿到酸奶后,他就要跑到这里用酸奶抵着苦瓜片问:“这是什么?”,得到答案后,他就依次往后问个遍,后来经常去看这个,我都记得顺序了:苦瓜片、贝母、茉莉花、罗布腐叶、小黄菊、大玫瑰、金边玫瑰、大麦茶、决明子、莲子心、桑叶茶、红丹参、枸杞、甘草、红花、灵芝片,里面还有个字我不认识,每次读到那个我就会说:“这个爸爸不认识,回头问妈妈吧”,后来我就不说了,他会愣个几秒钟再来一句:“爸爸不认识”。后来有一段时间关灯准备睡觉时,他都要把这些背一遍,而且能按照顺序一字不漏的背下来,这种记忆力惊人,让我不由的担心这说明他有谱系孩子那种超强的刻板记忆力。
巴黎春天商场里有个很大的优衣库店,有一次我们漫无目的的游荡到了这里,碰到一个五岁大的哥哥,很活泼的上来就对着陈琢笑,见机我就说了句:“追哥哥”,听到后这个小男孩就跑了起来,还没反应过来的陈琢听到我说:“赶紧追哥哥”后,他就追了上去,还跟着说:“追哥哥”,碰到这么活泼的哥哥,他会想要一起玩,刚好玩的也是追逐类的游戏,迈着小碎步,重心不稳的样子往前跑,那哥哥见他追不上,就绕个圈的给他碰头,对脸后他们都哈哈笑,哥哥就再掉头跑,追的时候他偶尔会被地上的红线或者货架上的价格标签给吸引住,一时忘了在和哥哥玩,不过这个小男孩都会再跑回来对着他笑笑来吸引他追上去,追的时候又碰到个两岁多一点的小姑娘,他来了句:“追到了弟弟”,我赶紧纠正:“这是妹妹,哥哥在那边”,他边说“是妹妹”边去追了哥哥,玩了一会后他开始去追那个小姑娘,哥哥看到没追上来,就跑回来再吸引一下他,他有些不太想玩了的去看那个儿童道具模特,指着蓝色的鞋说:“鞋”,我回了句:“对的,蓝色的鞋”,这么回答算是指导性反馈,这时那男孩又跑过来要玩,我就说:“我们继续躲猫猫,哥哥快跑”,就这么又玩了几分钟,他全都在跟着那个小姑娘,想要和她玩,最后那男孩看没得玩了,就回去找他家人去了。整个过程玩了十多分钟,全是他在追别人,期间也试着让他做被追的那个,但都没成功。
复课后,还是给了我一些惊喜,刚开始见到公交车时他说:“要坐公交车”,我当时随口说了句:“我们要先去上课,再坐公交车”,这种话面前估计也说过不少次了,之前都是继续挣扎着要坐公交车,就像听不到我说话一样,这次他竟然在说:“再坐公交车”,“对,先上课,再坐992”,他仿说“先上课,再坐992”,而且不挣扎,就像完全明白了一样,变成了可以沟通的乖孩子,激动的我不知不觉自行车都骑得很快了。还有一个惊喜,一天早上,要给他穿另一双黑色的鞋子,昨天穿的那双蓝色鞋子被他妈妈洗掉了,穿的时候他有些抗拒的说:“穿蓝色的”,我说:“蓝色的脏了,洗掉了,今天穿黑色的”,这种话之前肯定也说过,不过都是硬生生的套上去的,这次他竟然妥协似的在说:“蓝色洗掉了”,就这么轻轻松松的换了一双鞋子穿。后来大多情况下是能听从我的安排,只要安排里有一部分是他喜欢的就可以,比如:先去吃饭(算不上喜欢)再去游乐场,偶尔也有不听的时候,大多是已经走到了公交站时再说先去干别的。在先后顺序的理解上,我想最应该归功于疫情期间上的那个课堂流程图,应该也因为他慢慢在长大,理解能力慢慢在提高,这些是去年我们不敢奢望的,会让我想到一句话:我们对孩子的期望越高,孩子的成长会越好!
年前在华润万家超市里的儿童游乐场办了个季卡,只去了不到五次,疫情期间回不去上海,就过期了,这次又去办了季卡,来了好多次。我发现他在游乐场玩蹦床时,只敢一个人玩,如果有其他小朋友进来,他就不玩了,有时也会对着我说:“陈琢玩”、“弟弟出去”,我告诉他:“这个大家都可以玩的,爸爸牵着你,不会摔倒的,放心跳吧”,即使牵着手他还是不放心的走了出去,也许要等他的平衡能力更好,蹦床玩的能不担心被人晃倒时,他才会接受和其他小朋友一起跳吧。他敢走上游乐场里的独木桥了,不过是像螃蟹一样侧着身往前走,独木桥比较窄,他无法做到双脚交替的往前走,有时会有差不多大的小朋友三两步就跑过去了,真是羡慕。
有一次去照常去游乐场玩,陈琢直奔旋转式的滑滑梯那里,我也跟了上去:“陈琢先滑”,听到后他就滑了下去,我接着问:“要不要爸爸滑”,“滑”边看着回我边跳。难得在游乐场里有爸爸在陪玩,不一会就吸引了几个小朋友也过来一起滑,有个两岁多小姑娘还盯着我看,他们拥挤在滑滑梯上口,陈琢在最前面没有及时滑,我就说:“妹妹先滑,弟弟在滑,最后陈琢滑”,他们都滑下去后就等我滑,有一边是斜坡可以爬上滑滑梯,陈琢需要拉着旁边的围栏网慢悠悠的爬,另外两个小朋友可以直接爬,灵感一现我想到了让他们三个人牵着手一起往上爬:“你们开手牵手,一起爬”,那个小姑娘先伸出了手去牵陈琢,我辅助着陈琢握紧妹妹的手,弟弟也跟着牵住了陈琢的另一只手,大家开始往上爬,我就在后面喊加油,爬上去后再滑滑梯,来回爬了七八回,发现最兴奋的竟然是我,在一旁忙活着,还拍了一段视频,难得碰到这么配合的小朋友,陈琢也不会像去年那样排斥了,我又看到了进步,后来两个小朋友去玩了别的,已经全情投入的我又陪着陈琢玩了很久,出游乐场后都已经天黑了,骑着自行车去大食堂吃饭去了,有那么一会儿,我感觉我给陈琢上了一堂很有意义的课,玩了一次很有社交意义的活动,今天收获很大,非常满足的一天。
2017年8月份出生的陈琢,今年九月份是准备入幼儿园的时候,我们打算让他晚一年再去,留出来时间继续干预,再报早教班来多少弥补一下幼儿园的缺失。先是联系了教育局,回应说:可以到相关幼儿园办理推迟一年入园申请。又联系了幼儿园说需要去三甲医院开具证明,并先报名保留学籍,等开学时再来办理缓学。我们又去了嘉兴妇幼保健院,也是去年唯一给了确诊的这家医院,也是因为离家最近最方便就去了这里。还是挂的去年给确诊的李医生的号,去的那天李医生先是让我妻子进去聊了一会儿,再让我和陈琢进去,进去之前陈琢在乘坐电梯和爬楼梯,进去后见到医生有点抗拒着要出去,我抱着他努力坐下来,医生拿了个积木放在桌子上,什么都没说,他上去叠了一下就不想玩了,最近刚在机构里学了搭建积木,但是进展不好,就换了其他课先上。医生又拿了个玩具汽车,他玩了一小会儿,还是想跑出去,并说着:“要出去”,医生问了一句:“你叫什么名字?”,他边挣扎着边回了句:“陈”,我引导了一句:“陈琢”,可他并不想再说,就放开了他,跑了出去,我也跟着出去了,又过了半小时,我妻子出来了,说需要做盖泽测试+CARS,初步诊断结果:发育迟滞(待查),等测试结果拿到后再来找医生。拿到这个初诊结果我妻子还是有些开心的,虽然是待查结果,也是去年唯一给了确诊自闭症的那个医生给的新结果,我也有点欣喜,但更多的是看到了陈琢的进步,但又会马上想到陈琢不足的地方,想到还有很多要去做,担心和疲惫感并存,不过更多的比去年有了更多的动力。
等了差不多一个月医院通知我们去做测试,我们一家三口又来到了那个看上去像待拆的医院,老的妇保院,又来到了唯一亮灯的四层,医生让我们先去做测试的房间,好像还是去年来过的那一间,屋里还摆放着那个半圆形的海绵垫,用来做感统训练的器材,这次陈琢刚爬了上去,还从另一边走了下来,为了能让他表现出平时的能力,我尽力的陪着他在屋里玩,可能他觉得这里多多少少像个游乐场,在等医生来的二十多分钟里一次都没要开门出去。来了一位女医生,大概五十岁左右,不是去年那两位医生,他什么都没说的坐在了一边,我妻子也坐在了她旁边,见状我就继续陪陈琢在屋里攀爬,在垫子上翻滚,陈琢倒是玩的也挺开心,后来医生拿了个圆形的玩具摆在他面前,我猜这是个陷阱,是想看看他会不会拿到手就在那里转,陈琢并没转,只是拿了拿就放下了,医生又拿了一些小汽车,陈琢拿了一个,让我也拿一个,我们在屋子里开来开去,时而模仿公交车一样等红灯,医生又用盘子和橡皮泥做了个蛋糕模型说:“我们来过生日吃蛋糕吧”,估计是想看看他的假想能力,看看会不会吹蜡烛切蛋糕啥的,可惜的是我们还从开没给陈琢切过蛋糕,前两年都是请大家吃饭,有没有切蛋糕我也忘了,即使是有他也应该没怎么注意到,今年的生日还没到,所以他并不理解的走开了,后来医生追上正在爬斜坡的他,说了句什么我给忘了,当时他给了眼神回应,并说了句什么,我没太听清,医生微微笑了下,后来还拿了一些水果卡片,让他听指令拿相应卡片,拿到西瓜时他还说了句:“大西瓜”,医生笑了笑说:“还加了个形容词嘛”,可我觉得平时里带形容词的不止这一个。整个测试用了一个多小时,医生说这次的结果等过几天做智力测试时一起给,我们就回去了。一直等了又一个月并没接到通知我们去测试的电话,差不多要八月下旬了,我担心来不及拿到结果去幼儿园,就主动打过去,才知道这个智力测试要预约的,我们当时没有到前台那里去预约,我心想如果我没主动打过来电话的话,那我可能要等到自己都忘了。做智力测试是去的新的妇保院,不是那个破旧的老妇保院,预约8点半开始,那天早上医院门口排起了长队,时间快到了,我妻子就抱起陈琢提前下车跑进医院,我排着队开进医院,转了一圈也没找到车位,又顺着车流从出口开出医院,期间我妻子又打电话说口罩忘了带,进不去,我想找个位置把车暂时停下来去送口罩都不行,八月份的炎热,车里开了空调也无济于事,满身汗的又掉头继续排队往医院里开,好在还没等我找到位置我妻子就说已经进去了,我也找到了车位。等我到诊室时,陈琢坐在他妈妈腿上,正玩着玩具,医生微微笑的说些什么,看来这次测试还是比较轻松,后来医生让我们一起走出诊室,找了个台阶让陈琢爬一爬,他一手扶着扶手,两步一台阶的往上爬着,又让我先跑,让他追我跑,他重心不稳的追着我,和灵活的同伴比起来,还是有些差别的,速度上就慢了不少,不过比起去年在速度上已经快些了,回到诊室后,医生拿了两块积木,对着他说:“把大的积木放在凳子上面”,他表现出了少见的配合,把积木放在了凳子上,在往常,陌生人的指令是很少能成功的,医生又说:“把小的积木放在凳子下面”,他拿起了积木,但是不知道放哪里,着急的我说了句:“放在地上”,医生笑眯眯的说:“你这不是提示了嘛”,医生又对他说:“把大的积木给爸爸”,他给了我,又马上把小的积木拿到自己手里,还说了句:“小的给陈琢”,这时的他还是分不清你我他。最后给了测试结果:适应性68分、大运动55分、精细动作49分、语言72分、个人与社交54分、SM9分、边缘,拿着这些测试结果去找了主任李医生,最后给出了结果:发育迟滞。给开了证明,写着建议康复训练、建议复查,李医生还询问了有没有在其他医院做过脑部磁共振,我们就去年在上海儿童医院做的那个结果拿给她看,她说有一项指标不太好,并没有相关药物可以吃,不过大多数会随着年龄慢慢跟上。听的我们夫妻俩一头雾水,不过还是很开心听到这个消息。拿到证明后,我联系了幼儿园的班主任邱老师,说建议我们先办理休学,让孩子再干预一年,看明年的情况再决定是不是直接插班到中班,还是留级一年,从小班开始,我同意了这个建议,也很犹豫,更开心,开心的是这位班主任并不嫌弃陈琢,还希望陈琢进步大的话继续跟着她的班,不过我更多的是想让他留级一年,让八月份出生的他做班级里最大的那个,因为这样会让他觉得各方面能力跟得上,相对于社交也更有自信一些,我又期待着未来这一年会有大的进步,这样就可以直接插班到中班。
在六月份开课没多久,我就在平湖老家给陈琢找了一家早教机构,安排工作日在上海干预听,周末回老家后每天上两节早教课,去咨询付费那天,我就告诉了接待我的萍子老师陈琢去年被诊断疑似自闭症,也被其他医院诊断为发育迟缓,有感统失调的情况,看了看陈琢的表现,萍子老师并没有表现出任何想拒绝我的意思,也许感觉陈琢情况还不错吧,还告诉我说,之前也来过一个小男孩,也是三岁,不让所有陌生人接近,不会说话,小孩的爸妈很着急,没有来上亲子课,也上不了。
第一堂亲子课,我就选择了让陈琢自己去上课,因为他在上海机构里已经能适应了,不过在早教课上的表现就不知道了,心想早教老师能带的了他吗,这堂课上有七八个学生,大都和陈琢差不多大,有一个妈妈在教室的角落里,应该是亲子分离还不行。开始时,老师做了自我介绍,还做了认识身体部位的课:伸出你的小拇指,摸摸你的耳朵……,陈琢安静的坐在同伴身边,却像没听到老师的话一样一动不动,还表现出了一副疑惑的模样,后来老师拿了一些圈圈,每个小朋友拿一个,排成长队来模仿转动方向盘开车,也许听到欢快的音乐,又或者喜欢这种大运动的游戏,他很配合的拿着圈圈跟着老师转来转去,再后来老师带着所有学生坐在地垫上进行静态课,这时有个比陈琢大一点的男孩开始满屋子的跑,时而跑到门口找一找他妈妈,门已经被老师反锁,陈琢也跟着到处跑,时而说一句:“弟弟也在跳,弟弟也来啦”,学生太多,只有一个老师,顾不上他们,只能偶尔试着喊他们坐好,但都无济于事。我对这堂课的表现还算满意的,回想起去年那堂体验课,如果你们看到我的视频,你也会惊讶于差别这么大,我感觉进步挺大的。